Diritto alla Vita Indipendente

di Mario Sommella*

29 maggio 2015

Recentemente molte persone, soprattutto professionisti che operano nel settore della riabilitazione, in riferimento ai portatori di gravi disabilità hanno scoperto la dizione: Vita indipendente, che usano liberamente ma spesso non del tutto consapevoli delle sue implicazioni.

Parlare di Vita indipendente significa fondamentalmente poter vivere proprio come chiunque altro, cioè avere la possibilità di prendere decisioni sulla propria vita e disporre della capacità di svolgere azioni scelte in prima persona, con le sole limitazioni imposte dalla disabilità stessa.

Vita indipendente, in effetti, vuol dire affrontare tutte le questioni che riguardano specificatamente le persone con disabilità secondo una particolare filosofia che potremmo chiamare della Libertà nonostante la Disabilità.

Vita indipendente non dovrebbe essere definita nei termini di “vita per conto proprio” magari con un lavoro adatto alle proprie capacità e ai propri interessi o con una importante vita sociale. Non coincide neppure con il fare le cose per proprio conto o con l’essere autonomi; questi sono o meglio possono essere solo alcuni aspetti del vivere in maniera indipendente. La concezione di Vita indipendente ha a che fare con l’autodeterminazione e con il diritto di perseguire una linea di azione e di sbagliare e imparare dai propri errori esattamente come le persone senza disabilità.

Perseguire l’ obiettivo di un tale progetto sicuramente non è facile e può essere addirittura rischioso ma milioni di persone con disabilità considerano questo obiettivo ben più elevato rispetto a una vita di dipendenza, delegata ad altri, con limitate possibilità e aspettative ridotte alla mera sopravvivenza.

Oggi il Movimento per la Vita indipendente è presente in tutto il mondo e si batte per operare politicamente affinché la vita indipendente venga riconosciuta e garantita come un diritto umano e civile; si batte contro ogni discriminazione verso le persone con disabilità; si oppone agli Istituti, anche a quelli cosiddetti moderni, si oppone con forza a tutte quelle strutture entro le quali vengono relegate le persone con disabilità e che hanno costituito l’unica risposta che lo Stato o le organizzazioni caritatevoli sono riuscite a dare per consentire a queste persone di rimanere in vita.

L’alternativa agli Istituti, pubblici o privati che siano, è che il disabile viva in famiglia, con tutte le limitazioni che vengono a ricadere su amici, familiari, compagni e su tutti coloro che si adoperano per rendergli possibile una vita dignitosa. Si deve far notare che anche laddove vi sono strutture altamente specializzate e sensibili alle problematiche della disabilità, il disabile è soggetto alle tempistiche e alle disponibilità delle strutture stesse definendo di fatto gli orari, i tempi e i luoghi della sua esistenza senza lasciargli la piena libertà di scegliere come, dove e quando fare tutto ciò che ritiene opportuno e necessario fare.

Una risposta concreta ed importante per il superamento di queste limitazioni è contenuta nel Trattato di Madrid che introduce il principio dell’Assistenza Personale Autogestita. L’assistente personale è il principale ausilio che consente alle persone disabili di agire la libertà eel’autodeterminazione in quanto il disabile può decidere su come farsi aiutare e da chi, in un rapporto di empatia, per ricevere le cure ed il sostegno necessari.

Riferendosi all’assistente personale autogestito, si parla evidentemente di persone formate, cioè preparate a rispettare i principi della vita indipendente e assunte con contratti di lavoro contenenti specifiche tutele. Bisogna considerare, inoltre, che una tale soluzione renderebbe liberi tutti coloro che vivono” intorno” al disabile, lasciando loro ed al disabile stesso la possibilità di instaurare relazioni sociali e familiari più autentiche e ricche . Inoltre si deve tener conto anche dell’impatto occupazionale di una simile soluzione.

Necessariamente tali servizi dovranno essere organizzati e ben definiti da una Legislazione che tenga conto dei numerosi Trattati che riguardano i fondamentali diritti dei disabili ,come il trattato di Strasburgo del 1989, il trattato di Berlino del 1992, il secondo trattato di Strasburgo del 1999 ed il trattato di Tenerife che riguarda soprattutto la discriminazione, mentre il trattato di Madrid del 2002, come già riportato, introduce l’assistenza personale autogestita. In Italia le norme sulla disabilità sono state introdotte con la legge 104 del 1992, che non contempla assolutamente l’assistenza personale, ma che riguarda in modo generale l’assistenza dello Stato ai disabili e alcuni benefici fiscali loro concessi.

Nel 2000 è stata poi emanata la legge 328 che di fatto è stata resa non applicabile dalla modifica del Titolo Vº della Costituzione riguardante lo Stato Federale. Quindi al momento non vi è nessuna legislazione specifica e nessuna legge che preveda l’attuazione di un’assistenza personale. Le persone con disabilità non hanno nessuna necessità di leggi speciali o di speciali privilegi; è molto importante invece che i principi generali di uguaglianza e di pari opportunità sanciti nei documenti approvati dai parlamenti delle conferenze internazionali e presenti nella Costituzione della Repubblica Italiana divengano materia concreta del Diritto.

Ricordo inoltre che lo Stato italiano contempla già nell’articolo tre della Costituzione la pari dignità anche per quanto riguarda le persone nella loro condizione. E infine fondamentale che le persone con disabilità divengano soggetti attivi del Diritto e non soltanto oggetti di cura e di tutela. A tal fine è necessario che in ogni aspetto della legislazione che li riguarda venga prevista e regolamentata la possibilità della espressione di un loro esplicito parere sul procedimento in atto; che questo parere sia reso il più possibile vincolante e che comunque siano rese più agevoli le procedure di Ricorso in opposizione in via giurisdizionale.

Non è superfluo sottolineare che, in base al principio di autodeterminazione, le persone disabili dovrebbero essere parte integrante nelle scelte che le riguardano. Essere partecipi in modo diretto, senza delegare nessuno é fondamentale in quanto solo le persone disabili hanno la piena conoscenza dei propri limiti, delle proprie capacità e dei propri desideri!

*per Prima Le Persone